Przekaż 1 procent podatku

W przypadku chorób rzadkich do których to należą uwarunkowane genetycznie przypadki, nie ma w większości na nie leku. Są jednak wyjątki które potrafią wyleczyć już na stałe kilka chorób nerwowo mięśniowych. Jedną z nich jest SMA gdzie NFZ refunduje lek o nazwie Spinraza który niweluje uszkodzenia genetyczne i wszystko zaczyna działać prawidłowo, dzieci od najmłodszych lat rozwijają się prawidłowo. Na SMA dostępna jest już również terapia genowa a lek nazywa się Zolgensma póki co nie jest to lek refundowany i kosztuje kilka milionów złotych ale podaję się go tylko raz w życiu, w zasadzie naprawia produkcję niezbędnych do rozwoju mięśni organizmu.

W przypadku mojej choroby terapia genowa nie jest dostępna. Szacunkowe badania mówią że na ten przypadek choruje 1 na 15000 osób. Na chwilę obecną pozostaje leczenie objawowe. Polega ono na zażywaniu ogólnie dostępnych suplementów wraz z systematycznym uczęszczaniem na rehabilitację. Wspomaganie mitochondriów w ich działaniu to podstawa dobrego funkcjonowania organizmu. Witaminy i inne suplementy o wysokiej jakości przyswajalności są droższe niż te dostępne w aptece. Mitoceutyki pomagają konkretnie wybrać cel pomocy naszym mitochondrią. Wszystkie te specyfiki oraz rehabilitacja to koszt w zależności od intensywności w przedziale od 500 do nawet 1900 miesięcznie.

W refundacji tych kosztów pomaga mi zbiórka przekaż 1% podatku z której to trafia większa część zgromadzanych środków na subkoncie fundacji Avalon gdzie jestem beneficjentem. Zebrane środki znacznie ułatwiają mi zakup niezbędnych rzeczy czy pokrycie kosztów rehabilitacji. Dzięki różnego rodzajom możliwości pomocy pomoc możliwa jest przez cały rok. Wszystkie dane wraz z informacją co zrobić i jak pomóc znajdują się na mojej stronie poświęconej mojemu przypadkowi.